La legge di bilancio 2025 (legge n. 207/2024) ha istituito il RUAS, il registro unico delle associazioni della salute, che raccoglierà gli ETS attivi nel settore sanitario suddividendoli per aree tematiche. Il registro sarà gestito dal Ministero della salute. Le associazioni che ne faranno parte potranno partecipare ai principali processi decisionali in materia di salute individuati dal Ministero della salute e alle fasi di consultazione della Commissione scientifica ed economica dell'Agenzia Italiana per il Farmaco nelle aree indicate dalla stessa AIFA. Quali sono i criteri da rispettare per poter fare domanda di iscrizione?

La legge di Bilancio 2025 ha posto particolare attenzione al ruolo degli enti del terzo settore nel settore della Sanitario, destinando risorse pubbliche per l’istituzione del Registro Unico delle Associazioni della Salute.

L’articolo 1, commi 293-297 della Legge di Bilancio (legge n. 207/2024), ha introdotto un importante intervento normativo volto ad implementare la partecipazione delle associazioni di pazienti e delle loro federazioni ai processi decisionali pubblici in materia di salute.

Il pilastro di questa azione è il registro unico delle associazioni della salute (RUAS), che sarà istituito e gestito dal Ministero della Salute.

L’obiettivo è la creazione di uno strumento per valorizzare, nell’interesse pubblico, il contributo, le competenze e le capacità delle associazioni nel settore sanitario.

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Che cos’è il registro unico delle associazioni della salute (RUAS)

Il RUAS è una piattaforma ufficiale che raccoglierà le associazioni operanti nell’ambito della salute, suddivise per aree tematiche. La sua istituzione ha lo scopo di facilitare il coinvolgimento delle associazioni nei processi decisionali che influenzano il settore sanitario, garantendo la trasparenza del percorso deliberativo.

Caratteristiche principali del RUAS

Il registro verrà gestito dal Ministero della salute e sarà consultabile in uno specifico sito Internet, raggiungibile anche dal sito istituzionale del ministero.

Potranno presentare al Ministero domanda di iscrizione al RUAS le associazioni che:

1) sono costituite da almeno dieci anni;

2) sono iscritte nel registro unico nazionale del terzo settore (art. 45, D.lgs. n. 117/2017) o in un altro albo ufficialmente riconosciuto;

3) rappresentano e promuovono con le proprie attività le istanze di cittadini, pazienti e caregiver in ambito sanitario;

4) adottano l'approccio indicato dalla scheda 14 del patto per la salute previsto dall'intesa del 18 dicembre 2019 nella conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano. La scheda 14 indica lo sviluppo di strumenti per un accesso partecipato e personalizzato dei cittadini ai servizi sanitari, al fine di migliorare l’erogazione stessa dei servizi. L’obiettivo principale è rispondere in modo più efficace ai bisogni, grazie a una conoscenza approfondita del cittadino assistito e all’adozione di un approccio orientato al “patient centric”. In questa prospettiva, è fondamentale implementare processi di gestione basati sull’integrazione di informazioni e dati, procedure organizzative, modelli comportamentali, oltre a strumenti e tecnologie che supportino l’intera relazione con il cittadino.

5) Applicano i criteri di trasparenza e di rendicontazione previsti per le attività di interesse pubblico.

Attività di partecipazione delle associazioni iscritte al RUAS

Le associazioni iscritte al RUAS potranno partecipare:

- ai principali processi decisionali in materia di salute individuati dal Ministero della salute;

- alle fasi di consultazione della Commissione scientifica ed economica dell'Agenzia Italiana per il Farmaco nelle aree indicate dalla stessa AIFA.

L'amministrazione destinataria dei pareri e delle osservazioni presentate dalle associazioni è obbligata, al termine del processo decisionale, a fornire una motivazione esplicita e dettagliata in caso di mancata aderenza alle proposte avanzate dalle associazioni in sede consultiva.

Il contributo degli Enti sarà valutato attentamente e ogni eventuale decisione che si discosti dalle osservazioni espresse dovrà essere giustificata esplicitamente dalle autorità competenti. Tale obbligo garantisce un controllo sull’operato delle amministrazioni, assicurando che le decisioni siano coerenti con le necessità e le aspettative dei pazienti.

Nomina di un rappresentante

Le associazioni iscritte al RUAS potranno nominare un rappresentante per partecipare ai processi decisionali rilevanti.

Il Ministero dovrà inserire tale figura all’interno di comitati, tavoli, osservatori e gruppi di lavoro sulla base dell’oggetto e del percorso attivato.

Il rappresentante dovrà essere coinvolto:

- nei provvedimenti, piani e programmi individuati;

- in tutte le fasi, dall'istruzione all'adozione finale dell'atto, del provvedimento o della decisione;

- nei percorsi decisionali sui farmaci individuati dalla commissione scientifica ed economica dell'AIFA.

La persona individuata dalle Associazioni:

- sarà scelta in base alla rilevanza e significatività rispetto alla patologia o al tema in discussione;

- dovrà dichiarare l’assenza di conflitti di interesse personali,

- non riceverà compensi, rimborsi o altri emolumenti per l’attività svolta.

La nomina e i dettagli relativi al rappresentante saranno pubblicati sul sito internet del RUAS, a garanzia di trasparenza.

Per la realizzazione del RUAS è stato stanziato un importo di 50.000 euro per il 2025, finanziato attraverso una riduzione equivalente del Fondo per far fronte ad esigenze indifferibili che si manifestano nel corso della gestione (Legge n. 190/2014).

Entro sessanta giorni dall’entrata in vigore della legge di Bilancio 2025, saranno adottati i regolamenti necessari per definire:

- i criteri di partecipazione al registro.

- le modalità di coinvolgimento delle associazioni nei processi decisionali.

Conclusioni

L'istituzione del RUAS è un'importante passo per la partecipazione democratica e la valorizzazione degli Enti del Terzo settore che operano nel sistema sanitario.

L'intervento normativo promuove la trasparenza e il dialogo tra le amministrazioni e la società civile fornendo anche l'esperienza maturata dagli ETS per lo sviluppo di processi decisionali mirati alla soluzione delle problematiche del settore della tutela della salute.

Le associazioni interessate devono verificare i requisiti per l'iscrizione al RUAS monitorando l'adozione dei regolamenti attuativi al fine di preparare la documentazione necessaria alla presentazione della propria candidatura per l'ammissione nel registro.

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Fonte: https://www.ipsoa.it/documents/quotidiano/2025/01/15/ets-istituito-ruas-associazioni-operano-settore-sanitario